Déficit en alpha-1 antitrypsine : faut-il parler de son état de santé et à qui?

Qu’est-ce que le déficit en alpha-1 antitrypsine ? ^1,2

Le déficit en alpha-1 antitrypsine est une maladie génétique héréditaire qui se traduit par des taux sanguins de protéine alpha-1 antitrypsine inférieurs à la normale. L’alpha-1 antitrypsine (AAT) est une protéine sanguine sécrétée essentiellement par le foie, dont le rôle est de protéger les poumons.

En cas d'agression extérieure – fumée de tabac, polluants, microbes –, l’organisme libère dans les poumons, des enzymes appelées “protéases” pour les éliminer. En agissant, ces dernières s’attaquent également à certaines structures fragiles des poumons. L’alpha-1 antitrypsine a pour but de limiter cette action nocive. Pour les personnes atteintes d’un DAAT, l’équilibre entre les protéases et l’alpha-1 antitrypsine est rompu et les poumons répondent alors mal aux agressions extérieures, ce qui entraîne des maladies pulmonaires. Quant à la protéiné AAT, elle s’accumule dans le foie et entraîne alors des maladies hépatiques.

Informer ses proches de sa maladie ? ^3,4,5

Lorsqu’on souffre d’un déficit en alpha-1 antitrypsine, partager ses doutes et ses craintes avec ses proches peut s’avérer essentiel. Au-delà du réconfort et du soutien que cela procure, discuter de son état de santé avec les personnes de son entourage permet à ces dernières de mieux comprendre certains changements d’habitudes (liés à l’hygiène de vie par exemple), et de s’y adapter. Si on lui explique ce qu’est le DAAT, elle pourra comprendre plus aisément pourquoi elle ne doit pas fumer lorsqu’on se trouve avec elle ; ou pourquoi on n’a pas l’énergie nécessaire pour se livrer à certaines activités sportives intenses ; ou encore pourquoi on a du mal à respirer par moment.

Reste qu’il n’est pas toujours facile d’aborder sa maladie avec sa famille et ses amis. La crainte des préjugés peut en effet empêcher les personnes atteintes d’un DAAT de s’exprimer. Avant de partager cette information, mieux vaut donc prendre le temps de la réflexion et choisir les membres de son entourage en qui l’on a le plus confiance et que l’on saura bienveillants : famille, amis, collègues, etc. Il est aussi important de se rappeler que rien n’oblige à partager cette information avec ses proches et qu’il s’agit d’un choix fondamentalement personnel.

Si on décide de parler de sa maladie, il peut être difficile de faire comprendre les difficultés qu’elle entraîne. En effet, le déficit en alpha-1 antitrypsine est une maladie encore largement méconnue. Il ne faut donc pas hésiter à faire preuve de pédagogie et à se servir de supports explicatifs, comme par exemple ceux disponibles sur le site Daat&vous.

Est-il obligatoire d’informer son employeur de sa maladie ? ^4,5

Dans un univers professionnel qui valorise la performance, parler de sa maladie peut représenter un véritable défi pour les personnes atteintes d’un déficit en alpha-1 antitrypsine, qui peuvent alors craindre d’être stigmatisées.

Aussi, il est important de savoir que l’employeur – ou tout membre de la direction – n’a pas le droit de solliciter, de la part d’un candidat à un emploi ou d’un salarié, des renseignements sur son état de santé. S’il le faisait malgré cette interdiction, l’employeur s’expose au silence du candidat à l’embauche ou du salarié sur son état de santé ; cette autorisation provient du principe fondamental de protection de la vie privée énoncé à l’article 9 du Code civil : « chacun a le droit au respect de sa vie privée », qui permet donc de ne pas informer sur son état de santé.Le code du travail établit également qu’un candidat ou un employé ne peut en aucun cas être sanctionné, licencié ou faire l’objet d’une mesure discriminatoire en raison de son état de santé ou de son handicap.

L’employeur peut demander un certificat ou un examen afin de déterminer si le salarié est apte ou non à son poste de travail mais n’aura accès à aucun autre détail, du fait du secret médical. S’il n’est absolument pas obligatoire de révéler sa maladie au médecin du travail, lui parler de son état de santé peut cependant aider à la prise en compte de certaines difficultés. Si le patient le souhaite, il pourra par exemple proposer à l’employeur un aménagement du temps de travail ou une affectation à un autre poste.

Au cas où un membre de la direction ou un collègue insisterait pour obtenir des informations sur l’état de santé d’un candidat ou d’un salarié, il est possible de mentir sans risquer quoi que ce soit. La question étant illégale, la réponse ne peut être prise en compte. Il est également possible de signaler à la personne qu’il s’agit d’une information personnelle qui ne la regarde pas, et éventuellement de lui rappeler la loi.

Parler de sa maladie au travail ^4,5

Si certaines personnes préfèrent ne pas révéler leur maladie au travail, d’autres éprouvent le besoin de parler de leur DAAT à leurs collègues. Cette décision éminemment personnelle nécessite néanmoins d’avoir bien réfléchi aux répercussions que cette révélation pourrait avoir : voir certains collègues s’éloigner, ou encore être écarté d’une promotion à cause d’une mesure discriminatoire. Un conseil serait d’aborder le sujet par étapes auprès des collègues à qui on souhaite en parler : par exemple, dans un premier temps, tester leur réaction avec un thème plus général – la question des maladies chroniques. Il sera temps de parler spécifiquement du DAAT plus tard, si la situation semble favorable.

Parler de sa maladie peut aussi donner la possibilité aux personnes atteintes d’un déficit en alpha-1 antitrypsine d’adapter leurs conditions de travail. Absences en raison d’examens médicaux, fatigabilité, nécessité d’être dans un espace correctement aéré… Toutes ces raisons peuvent conduire à un aménagement du poste de travail. Là encore il n’est pas obligatoire de préciser la maladie dont on est atteint. Il suffit de spécifier qu’à cause de sa maladie, on ne peut pas se trouver dans des endroits pollués.

Se faire accompagner par des associations de patients ^4,5

Pour savoir comment aborder la question de leur maladie auprès de leurs proches ou au travail, les patients atteints d’un DAAT peuvent se tourner vers un psychologue ou des associations de patients. Par exemple, l'association ADAAT Alpha1-France, créée en 2007, vise à sensibiliser le grand public sur le DAAT et accompagne les patients et leurs proches pour faire face à la maladie. En mettant les patients en réseau, elle permet également à ceux qui ne souhaiteraient pas parler de leur maladie à leur entourage, de trouver une oreille attentive auprès de personnes traversant la même situation.